Transparentnost nakládání s DNA jako nezbytný předpoklad zdravé společnosti

Projekt je podpořený nadačním příspěvkem Fondu Otakara Motejla částkou 260.000,- a probíhá od 2. 6. 2014 do 30. 6. 2015.

Cílem projektu je zvýšit transparentnost využívání údajů o DNA ve státní správě a zlepšit možnosti občanů kontrolovat a ovlivnit to, jak je s jejich DNA nakládáno. Cílem je prosazení zákona o analýzách DNA a úpravy pravidel využívání krevních vzorků novorozenců získaných během novorozeneckého screeningu.

Výchozí stav:

Nakládání s citlivými vzorky DNA či biologickým materiálem ze strany veřejné správy se stále děje za zavřenými dveřmi, kdy občané nemají přístup k informacím o tom, co o nich stát ví, kdo má k těmto informacím přístup a jak mohou být tyto informace využity. ČR jako jedna z posledních zemí v EU nemá komplexní zákonnou úpravu nakládání s DNA, ať už jde o práci policie nebo využití ve zdravotnictví či soudní praxi (paternitní spory).
V současnosti tak policie vytváří svoji kriminalistickou databázi (nyní asi 130 000 profilů) zcela netransparentně pouze na základě utajovaného pokynu policejního prezidenta, použití důkazů DNA je kvůli ničení vzorků před soudy nepřezkoumatelné, zdravotnická zařízení již 30 let bez dostatečného důvodu provozují archivy s cca 3 miliony krevních vzorků novorozenců, u nichž jsou v některých případech prováděny genetické testy v rozporu se zákonem. K oběma problémům více viz Přílohy - odůvodnění udělení Cen Velkého Bratra za rok 2013)

Netransparentní nakládání s lidskou DNA považujeme za vážné porušení ústavního práva na informační sebeurčení, které je důležitou složkou práva na ochranu soukromí a kvůli zlevňování a zvyšování možností analýz DNA i potenciálně významným faktorem, který do budoucna může znamenat ohrožení mocenské rovnováhy mezi státem a občanskou společností, vést ke genetické diskriminaci a potenciálně ohrozit fungování demokratické společnosti jako takové.

Cíle projektu:

Projekt chce přispět k zvýšení transparentnosti a veřejné kontroly procesů zpracování osobních údajů ze strany orgánů státu v oblasti nakládání s lidskou DNA, jakož i k možnosti participace občanů na těchto procesech, pokud je to možné. Respekt k soukromí lidské bytosti považujeme za nutný předpoklad zdravé občanské společnosti.

Naše cíle jsou:

1. Provedení analýzy stávající praxe nakládání se vzorky DNA. Formulace doporučení.
2. Zvýšení zájmu o problémy mezi širokou i odbornou veřejností (právníci, genetici, zdravotníci) a politiky
3. Prosazení přijetí zákona o analýzách DNA a zprůhlednění využívání DNA zejména ze strany policie
4. Úprava pravidel pro nakládání s krevními vzorky občanů získaných při tzv. novorozeneckém screeningu tak, aby občan mohl v maximální míře ovlivnit, co se s jeho krví bude dít. Likvidace nelegálně uchovávaných krevních vzorků.
    

Aktuality z tohoto projektu můžete sledovat na webu www.slidilove.cz pod kampaní DNA a Novorozenecký screening.