Již od poloviny 80. let jsou v ČR ve čtyřech nemocnicích centrálně archivovány kartičky s osobními údaji a krevními vzorky všech novorozenců, z nichž jsou po narození dítěte prováděna vyšetření na predispozice k různým chorobám. V současné době jde o více než 3 miliony těchto kartiček. Podle nevládní organizace Iuridicum Remedium (IuRe) je archivace vzorků, z nichž lze například i po desítkách let získávat informace o lidské DNA, zřejmě prováděna bez vědomí rodičů dětí i bez jiného právního titulu. Iniciovala proto kontrolu ze strany Úřadu pro ochranu osobních údajů, která v současné době probíhá. Zároveň na svých webových stránkách přináší pro občany návod, jak dosáhnout toho, aby byla jejich screeningová kartička nebo kartička jejich dítěte zlikvidována.
„V podstatě se jedná o archiv DNA vzorků všech lidí narozených v ČR minimálně od poloviny 80. let. Pro shromažďování takového objemu dat a navíc tak citlivých nevidíme žádný dostatečně pádný důvod. Existence nějakého účelu by přitom měla být základem uchovávání jakýchkoli osobních údajů, natož tak citlivých,“ upozorňuje výkonný ředitel IuRe Jan Vobořil.
Potenciální zneužitelnost takových archivů podle IuRe roste s rozvojem možností genetických analýz a s jejich zlevňováním. Možnosti zneužití jsou široké zejména v oblastech genetické diskriminace, třeba ze strany zaměstnavatelů, pojišťoven nebo třeba i ze strany státu samotného. Důvody proč jsou kartičky uchovávány, tedy opakování krevních vyšetření v případě falešných výsledků nebo využitelnost k výzkumu, podle IuRe neodůvodňují takto plošný sběr osobních údajů a navíc bez zákonného právního titulu. Rodiče zpravidla souhlasí pouze s provedením screeningu, aniž by cokoli tušili o tom, že krevní vzorky budou uchovávány až po dobu sta let.
„Považujeme za nutné předcházet rizikům zneužití těchto dat, zejména pak v situaci, kdy jsou tato rizika relativně velká a přitom zbytečná. Za zneužití údajů navíc považujeme už samotné uchovávání kartiček se vzorky, pokud je v rozporu se zákonem. Naše DNA je nositelem velmi citlivých informací o zdraví, etnicitě nebo charakterových předpokladech a měli bychom se zajímat o to, kdo a proč tyto informace uchovává, a kdo k těmto informacím může mít přístup. V případě, že nechceme, aby někdo uchovával bezdůvodně takto citlivé údaje o nás nebo našich dětech, měli bychom se zasadit o to, aby se tak nedělo,“ doplnil Vobořil.
IuRe proto reaguje na řadu žádostí a připravilo pro zájemce návod, jak dosáhnout likvidace screeningové kartičky včetně vzoru podání, s nímž se zájemci mohou obrátit na příslušné nemocnice, které screeningové kartičky uchovávají. „Na našich webových stránkách www.slidilove.cz najdou zájemci informace nutné k podání žádosti o likvidaci krevních vzorků, i postup, co dělat, když jim nemocnice nevyhoví. V případě jakýchkoli komplikací rádi poradíme, jak postupovat dál, případně zajistíme právní pomoc,“ uvedl Vobořil.
