Společná tisková zpráva Iuridicum Remedium a Fond Otakara Motejla
22. listopadu 2013, Praha - Miliony krevních vzorků všech novorozenců jsou uchovávány ve čtyřech českých nemocnicích. Nejstarší vzorky jsou z roku 1985. Vyplývá to z informací vyžádaných občanským sdružením Iuridicum Remedium podle zákona o svobodném přístupu k informacím. Podle IuRe jsou tyto obří archivy kartiček získaných při tzv. novorozeneckém screeningu zbytečné a existuje riziko jejich zneužití například pro provádění analýz DNA. Proto IuRe podalo podnět Úřadu pro ochranu osobních údajů. Novorozenecký screening je prováděn z odebrané kapky krve a slouží k testování novorozenců na predispozice k několika závažným nemocem. Kontrola ÚOOÚ by měla proběhnout v příštím roce.
IuRe k problematice natočilo i informační video, v němž doporučuje, aby ti, kteří s archivací vzorků nesouhlasí, zažádali nemocnice o jejich likvidaci. Archivace má probíhat na základě souhlasu rodičů, proto by jim nemocnice měly vyhovět. Zároveň v případě uchovávání vzorků bez souhlasu, mohou podat poškození podnět Úřadu pro ochranu osobních údajů, protože v takovém případě je uchovávání screeningových kartiček se vzorky nelegální.
„Existence takového množství centralizovaně uchovávaných údajů včetně krevních vzorků, které lze potenciálně zneužít například pro provádění analýz DNA, nás překvapila. Samotné provádění novorozeneckého screeningu je jistě na místě a byli bychom neradi, aby informace o tom, jak se následně nakládá s krevními vzorky, vedla k jeho odmítání. Problém je pouze v následné archivaci,“ říká výkonný ředitel IuRe Jan Vobořil a dodává: „Tento problém nicméně považujeme za závažný, a proto se na něj zaměříme ve speciální kampani. Naším cílem je zrušení těchto registrů a likvidace vzorků, které jsou v nich uloženy v rozporu se zákonem.“
Screeningové kartičky včetně krevních vzorků jsou v nemocnicích uchovávány podle pokynu Ministerstva zdravotnictví. Jiří Knitl, manažer Fondu Otakara Motejla, který na tomto projektu s IuRe spolupracuje, k tomu dodává: „Tento odběr neukládá žádný zákon a měl by být prováděn na základě souhlasu rodičů dítěte. Je nicméně otázkou, zda jsou rodiče před odběrem informováni i o tom, co se s krevními vzorky bude dít po provedení screeningu.“ Porodnice po odebrání krve a přiřazení evidenčních kartiček zašle vzorky poštou do vybraných nemocnic, v nichž je screening proveden a kartičky archivovány.
„Podle informací z nemocnic je v současnosti nejvíce screeningových kartiček uchováváno ve FN Královské Vinohrady. Jedná se o 2 miliony kartiček s krevními vzorky, přičemž nejstarší jsou z roku 1985,“ upřesňuje Jan Vobořil. Na druhé příčce je FN Brno s 850 000 kartičkami uchovávanými od roku 1990. Všeobecná fakultní nemocnice a FN Olomouc archivují od roku 2009 zhruba 320 tisíc, respektive 115 tisíc kartiček.
IuRe nemá informace, že by docházelo ke zneužívání krevních vzorků, ale upozorňuje na rizika spojená zejména s prováděním analýz DNA. Z takového vzorku krve lze podle IuRe provést analýzu DNA i desítky let po jeho odebrání, získat informace o predispozicích k dalším nemocem, které mohou být potenciálně zneužity například pojišťovnami nebo zaměstnavateli. Lze také zjistit citlivé údaje o etnicitě. Krevní vzorky si ale může vyžádat například i policie a využívat je jako alternativu k vlastní kriminalistické databázi DNA. „S rozvojem genetiky se možnosti zneužití takového archivu budou v budoucnu dále rozšiřovat,“ doplňuje Jan Vobořil.
Screeningová vyšetření na jednu skupinu chorob provádí Fakultní nemocnice Královské Vinohrady nebo Fakultní nemocnice v Brně, druhou skupinu nemocí testuje Všeobecná fakultní nemocnice a Fakultní nemocnice v Olomouci. Po provedení vyšetření musí být kartičky podle pokynu Ministerstva zdravotnictví archivovány minimálně po dobu 5 let. Následně ale může být pokračováno v jejich archivaci podle interních pravidel nemocnic i déle. Podle www.novorozenecky-screening.cz je vzorek uchováván v archivu nemocnice zpravidla až po dobu 100 let.
Podnět ÚOOÚ: www.slidilove.cz/dokumenty/podnetUOOU-novorozenecky_screening.pdf
Informační video IuRe: http://youtu.be/m0_4o4a-U5Y
Kontakt:
Jan Vobořil
výkonný ředitel Iuridicum Remedium, o.s.
Pplk. Sochora 40, 170 00 Praha 7
e-mail: voboril
iure [dot] org, mobil: 728 937 902
www.slidilove.cz, www.iure.org
