Vláda bude ve středu rozhodovat o osudu novely zákona o zdravotních službách, která přináší celou řadu změn, které umožní státu, aby měl ještě lepší přehled o zdraví každého z nás. Nově má například vzniknout superregistr shromažďující data o jednotlivých proplacených zdravotních zákrocích od všech zdravotních pojišťoven. Více údajů se bude ale odevzdávat i do stávajících registrů, vzniknou nové registry a doba uchovávání dat bude delší. To vše zcela zbytečně v podobě, která umožňuje identifikovat jednotlivé pacienty.
Podle nevládní organizace Iuridicum Remedium (IuRe), která se zabývá ochranou soukromí je předložený návrh dalším prohloubením problému, který zde existuje již řadu let.
„Je potřeba si uvědomit, že registry neslouží přímo k zlepšení péče o konkrétní pacienty. Nefunguje to tak, že přijdete třeba k internistovi a on bude z registrů zjišťovat, na jaké léky jste alergičtí, díky nahlédnutí do záznamu od alergologa. Důvodem existence těchto registrů je zejména výzkum, hodnocení kvality péče nebo řešení problematiky financování zdravotnictví. Samozřejmě i to jsou významné společenské zájmy, nicméně je zcela zbytečné, aby tato data bylo možno propojit s identitou konkrétních lidí,“ uvedl výkonný ředitel IuRe Jan Vobořil.
Data přitom nejsou nějakou strohou informací, která by nebyla zneužitelná. V řadě případů jde o celkovou zdravotní anamnézu nejen pacienta, ale i jeho rodiny. Týkají se tak citlivých věcí, jako jsou třeba potraty, duševní nemoci nebo užívání návykových látek. Vedle údajů o zdraví a jednotlivých zákrocích jsou to i sociodemografické údaje například o vzdělání či zaměstnání. Skutečnost, že takto obrovský objem citlivých osobních údajů je předáván státu, přičemž není dopředu zřejmé, kdo bude mít k takovým datům přístup, může podle IuRe vést k ohrožení důvěry lidí v lékaře a v konečném důsledku k zhoršení zdravotní péče, protože pacienti v některých případech nebudou z obavy před zneužitím jejich údajů lékařskou péči vyhledávat nebo nebudou sdělovat lékařům pravdivé údaje.
Důvodem proč jsou údaje vedeny pod rodnými čísly konkrétních lidí je údajně potřeba propojovat jednotlivé záznamy mezi sebou. Tato potřeba je logická a má svůj smysl, nicméně má také jednoduché řešení, které by umožnilo jak údaje propojovat, tak uchovat anonymitu záznamů. Spočívá v jednosměrném šifrování, což je běžně používané matematické vytvoření otisku původního záznamu. Vtip spočívá v tom, že například z rodného čísla utvoříte vždy stejný otisk neboli hash, ale zároveň nejste schopni z tohoto hashe zjistit zpět rodné číslo. Údaje se tak zařazují do správného „šanonu“, ale nevíme, koho konkrétně se týkají.
„Takový systém by vedl k tomu, žeby se významně snížila rizika zneužití takových dat, která by v řadě případů neměla ani podobu osobních údajů. Bohužel nevíme o tom, že by se vůbec někdo při přípravě tohoto zákona těmito problémy zabýval. Ačkoli v sektoru zdravotnictví se setkáme s vůbec nejcitlivějšími osobními údaji, tak tento přístup zde bohužel není výjimečný. Můžeme připomenout například miliony centrálně uchovávaných kartiček s krevními vzorky s kompletní genetickou informací všech občanů narozených někdy od 80. let získaných v souvislosti s tzv. novorozeneckým screeningem, “ uzavřel Vobořil.
Podpořeno grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska v rámci EHP fondů. |www.fondnno.cz a www.eeagrants.cz